Evento apresenta caminhos para o fortalecimento da resposta à Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA)
No Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência, o senador e médico Nelsinho Trad (PSD/MS) destacou os esforços no Senado Federal para a aprovação do Projeto de Lei 4.691/19, que altera a Lei de Vigilância Epidemiológica. A proposta obriga a notificação às autoridades sanitárias dos casos de doenças raras registrados por estabelecimentos de saúde.
O evento de hoje em Brasília foi promovido pelo Instituto General Villas Bôas (IGVB) e o Laboratório de Inovação Tecnológica em Saúde da Universidade Federal do Rio Grande do Norte (LAIS/UFRN).
O parlamentar discursou para associações ligadas à comunidade de pessoas com doenças raras e autoridades. Entre elas, a ministra da mulher, Família e Direitos Humanos, Cristiane Britto; a secretária de Ciência, Tecnologia, Inovação e Insumos Estratégicos em Saúde do Ministério da Saúde, Sandra de Castro Barros; a presidente do Conselho Superior do IGVB, Maria Aparecida Villas Bôas; e o diretor executivo do LAIS/UFRN, Prof. Dr. Ricardo Valentim. Também fez parte da mesa o antigo comandante do Exército Brasileiro, portador de ELA e fundador do instituto que leva seu nome, General Villas Bôas.
Integrante da Comissão de Assuntos Sociais do Senado Federal, o senador Nelsinho Trad participou ativamente do debate sobre a necessidade de notificação compulsória das doenças raras no Brasil, defendendo a importância de conhecermos o cenário nacional para acompanhamento adequado dos pacientes. O projeto aguarda, agora, aprovação da Câmara dos Deputados. “Somos um país gigante e com grande diversidade genética. Os agravos de natureza genética, ou raros, tem magnitude e precisam ser conhecidos pelos gestores para que o nosso SUS responda oportunamente a todos os cidadãos brasileiros. Apostamos muito nesse Projeto de Lei que, sem dúvida, mudará a perspectiva de muitas famílias que convivem com a doença rara”, disse o parlamentar.
Durante o evento, o senador sul-mato-grossense lembrou ainda de outra contribuição dos pesquisadores do Laboratório de Inovação Tecnológica em Saúde para avanços no atendimento médico em Campo Grande. Em parceria com a secretaria municipal da capital, a iniciativa rendeu para a prefeitura o prêmio “Prefeito Inovador 2022” na área de Teleinterconsulta. Por meio de uma web conferência, o profissional de saúde utiliza estratégias de atendimento compartilhado entre paciente, médico assistente e especialista.
“Acreditamos no papel das universidades e na parceria que envolve a formação de pesquisadores preocupados em mudar a realidade da nossa resposta em saúde no Brasil. Parabéns ao Ministério da Saúde por apostar na cooperação técnica das universidades para o nosso SUS”, ressaltou o senador Nelsinho Trad.
