Setembro é considerado o mês de conscientização da Fibrose Cística, doença genética conhecida como Doença do Beijo Salgado. Diagnosticada pelo Teste do Pezinho, por meio da punção no calcanhar do bebê, a Fibrose Cística afeta diversa órgãos, principalmente os pulmões e pâncreas, que se não tratada precocemente ocasiona complicações como doença respiratória crônica e desnutrição.
Setembro foi escolhido para abordar a fibrose cística porque dia 5 é marcado como o Dia Nacional de Conscientização e Divulgação da doença e 8 de setembro é lembrado como o Dia Mundial da Fibrose Cística, data em que a descoberta do gene causador da patologia foi publicada na revista Science, em 1989.
O Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística – referência nacional sobre o assunto e vencedor, por quatro anos consecutivos, do Prêmio Melhores ONGs do País, promove anualmente, ao lado de parceiros, apoiadores e voluntários, a campanha Setembro Roxo – Mês Nacional de Conscientização sobre a Fibrose Cística, cujo mote nesta edição será Nossa Luta tem muitos nomes.
A ideia é chamar a atenção para as ações que podem ser realizadas para defender e garantir os direitos das pessoas com fibrose cística, seus familiares e todo ecossistema envolvido, bem como um maior e melhor acesso dessas pessoas ao diagnóstico precoce e ao tratamento que garante melhor qualidade de vida. Saiba mais sobre a campanha em setembroroxo.unidospelavida.org.br.
“Apesar de ser uma das doenças raras mais comuns no Brasil, a fibrose cística ainda é desconhecida por grande parte da população. Por isso, ainda temos muito o que informar, esclarecer e engajar as pessoas para que o diagnóstico seja assertivo e precoce, o tratamento esteja acessível e adequado e que o nosso dia a dia seja com qualidade”, afirma Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, diagnosticada com fibrose cística aos 23 anos, fundadora e diretora executiva do Instituto Unidos pela Vida.
Sobre o Unidos pela Vida: Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística
O Instituto Unidos pela Vida foi fundado em 2011 pela psicóloga Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira. A missão do Unidos pela Vida é defender que pessoas com fibrose cística no Brasil tenham conhecimento sobre sua saúde e direitos, equidade no acesso ao diagnóstico precoce e aos melhores tratamentos, contribuindo para melhora na qualidade de vida. Em 2021, pelo quarto ano consecutivo, o Instituto foi eleito entre as 10 Melhores ONGs de Pequeno Porte do Brasil pelo Instituto Doar, da Rede Filantropia, e O Mundo que Queremos.
Mora no Mato Grosso do Sul e precisa entrar em contato com a Associação Sul Matogrossense de Fibrose Cística? Então confira os contatos da entidade!
Estado de Atuação: Mato Grosso do Sul
Endereço: Rua Pompeia Araújo Barbosa, 15 – Oliveira III – Campo Grande/MS – CEP: 79.091-803
Telefone: (67) 99635-6060/
E-mail: [email protected]
A Associação Sul Matogrossense de Fibrose Cística também atua diretamente no atendimento das pessoas com Fibrose Cística e no suporte aos familiares.
