Rinaldo cobra política pública de saúde que garanta fornecimento de remédios aos pacientes
O deputado estadual Professor Rinaldo (Podemos) convocou para esta segunda-feira, 24, a partir das 14h, na Assembleia Legislativa, uma reunião com o objetivo de discutir as dificuldades dos pacientes que sofrem com doenças raras. “Queremos cobrar soluções que ainda não existem nas políticas públicas, no sentido de garantir o tratamento adequado às pessoas que sofrem, como no caso do acesso aos medicamentos, cujos custos são inacessíveis para a maioria dos pacientes”, afirmou.
Foram convidados para esta reunião profissionais da saúde e também uma comissão de mães que se mobilizaram para buscar melhor atenção dos poderes públicos para o problema. Uma das doenças citadas por Rinaldo é a Síndrome de Duchenne. A proporção da distrofia muscular de Duchenne é de três casos para cada 100 mil pessoas. No Brasil, são quase 700 novos casos da doença a cada ano A reunião será na Sala Multiuso da Escola do Legislativo Senador Ramez Tebet, no setor B da Alems.
Rinaldo lembra que foi procurado por mães e familiares de pacientes de doenças raras, em busca de soluções. “Elas, bastante aflitas, contaram tudo que passam por causa das deficiências na política pública de saúde”, relata. A Síndrome de Duchenne, por exemplo, é uma doença neuromuscular genética, que se caracteriza como um distúrbio degenerativo progressivo e irreversível no tecido muscular. Também afeta a musculatura cardíaca e o sistema nervoso.
“É um quadro semelhante ao da Esclerose Lateral Amiotrófica, causa fraqueza muscular progressiva, paralisando os movimentos voluntários e involuntários, como a respiração e os batimentos do coração. Se o remédio, que só existe nos Estados Unidos, não for ministrado até os seis anos, não há mais o que fazer pela criança”, explica. “É necessário correr contra o tempo para que essa dose única do medicamento seja aplicada”, reforça Rinaldo. Recentemente, o Ministério de Saúde autorizou o pagamento da medicação a um menino de quase sete anos.
