A reunião será realizada na ALEMS, na próxima segunda-feira, 24/06, a partir das 14h, na Sala Multiuso da Escola do Legislativo – Senador Ramez Tebet
O deputado estadual Professor Rinaldo Modesto (PODEMOS/MS) fez uso da tribuna na última sessão ordinária na Assembleia Legislativa de Mato Grosso do Sul, ocasião em que convocou os deputados e deputadas, bem como a população em geral, para audiência que será realizada na próxima segunda-feira, na Casa de Leis, com a finalidade de debater políticas públicas de auxílio para pessoas com doenças raras, como a Síndrome de Duchenne.
O parlamentar disse que a iniciativa partiu de um grupo de mães que procurou o gabinete do deputado para reivindicar melhorias no tratamento e acesso à medicação, uma das mais caras do mundo.
“Essas mães nos procuraram muito aflitas, a síndrome é semelhante à Esclerose Lateral Amiotrófica [ELA], causa fraqueza muscular progressiva, parando os movimentos voluntários e involuntários, que incluem a respiração e batimentos do coração, e o remédio que só existe nos Estados Unidos, se não for ministrado até os seis anos, não há mais o que fazer pela criança, é necessário correr contra o tempo para que essa dose única do medicamento seja aplicada”, relatou Rinaldo, que lembrou a recente decisão do Ministério de Saúde que autorizou o pagamento da medicação a um menino de quase sete anos.
A Distrofia de Duchenne é uma doença neuromuscular genética, que se caracteriza como um distúrbio degenerativo progressivo e irreversível no tecido muscular, a doença também afeta a musculatura cardíaca e o sistema nervoso. A prevalência da distrofia muscular de Duchenne é de três casos para cada 100 mil pessoas. No Brasil, são aproximadamente 700 novos casos da doença a cada ano.
Não há cura para a doença, mas existem tratamentos que podem controlar os sintomas. No caso de medicamento existe uma alternativa americana, com a promessa de impedir a progressão da doença. O medicamento é avaliado em R$ 15 milhões.
“Nem sempre é a falta do recurso, e sim a burocracia e sensibilidade de quem faz a gestão. A falta de atendimento primário pode levar à morte. E temos também as doenças raras, hoje há mais de 7 mil patologias catalogadas, dentre elas a distrofia muscular, ou Síndrome de Duchenne”, explicou o deputado.
A reunião será realizada na ALEMS, na próxima segunda-feira, 24/06, a partir das 14h, na Sala Multiuso da Escola do Legislativo – Senador Ramez Tebet – Setor B, e contará com a participação da comissão de mães e profissionais da saúde, sendo aberta ao público em geral.
